Entwicklung & Gesundheit

Anders sein ist nicht schlimm

In einer persönlichen Schilderung erzählt die achtzehnjährige Jana Federspiel, wie sie ihr Leben trotz ihrer Beeinträchtigung meistert und was sie für Pläne hat. Eine berührende und nicht alltägliche Lebensgeschichte.
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Jana sitzt im Schnee und beschäftigt sich mit zwei Schlittenhunden.

Es bringt nichts, wenn man Zuhause rumsitzt und hofft, wie die anderen zu sein. Anders sein, ist nicht schlimm, ich finde es sogar sehr schön. Obwohl ich anders bin als die anderen, geniesse ich mein Leben in vollen Zügen. Als ich vor achtzehn Jahren im Spital Männedorf auf die Welt kam, war sogleich klar, dass etwas mit mir nicht in Ordnung ist. Im Kinderspital stellten Spezialisten fest, dass ich an einer Muskelschwäche und Gelenksteife leide. Meistens sind, wie bei mir, Arme und Beine betroffen. Am Anfang wusste man nicht, ob ich jemals gehen kann. Doch ich hatte Glück und lernte mit vier Jahren zu laufen. 

Ein wichtiges Netzwerk 

Dass ich heute so bin wie ich jetzt bin, verdanke ich vielen Menschen. Meine Eltern verbrachten Stunden damit, mich in die Therapie zu begleiten und Zuhause mit mir zu üben. Bei jeder Operation waren sie dabei und munterten mich auf, wenn ich traurig war. Meine Ärzte «bauten» mich so zusammen, dass ich heute fast alles machen kann. Auch meine Grosseltern und mein Bruder haben viel dazu beigetragen. Mein Opa baute Dinge für mich oder passte sie so an, dass ich sie selbst bedienen kann und meine Oma nähte oder änderte Kleidungsstücke, damit ich sie selbst anziehen kann. Wenn wir als Familie oder mit Freunden unterwegs sind, möchte mein Bruder mir lieber nicht helfen und ich kann das verstehen. Sobald wir allein sind, unterstützt er mich und ist da, wenn ich ein Problem habe. Wir haben es immer lustig zu zweit. Viel zu meinem heutigen Zustand beigetragen, haben meine Therapeuten, bei denen ich sehr viel gelernt habe. 

Normalität trotz Einschränkungen

Für mich ist klar: Ich habe die besten Eltern auf der Welt, denn sie haben mich nicht als behinderte Tochter gesehen. Fast alles machte ich genauso mit, als ob ich nichts hätte. Es gab abenteuerliche Erlebnisse und vielleicht brauchte ich etwas länger, zum Beispiel für eine Wanderung. Stets habe ich versucht, an allem teilzunehmen. Dankbar bin ich auch, dass ich in meinen jungen Jahren schon 19 Länder besuchen durfte. Meine Freunde behandeln mich ebenfalls nicht anders und das schätze ich sehr. Um ein so schönes Leben zu haben, braucht man Glück, dass einem die richtigen Menschen über den Weg laufen. Eine Zeitlang hatte ich praktisch keine Freunde und weiss leider wie es sich anfühlt, wenn man allein ist und nicht akzeptiert wird. 

Ausbildung und Arbeitswelt 

Momentan bin in einer Ausbildung zur Büroassistentin. Als ich mich für einen Beruf entscheiden musste, kam Büroarbeit immer an letzter Stelle. Ich stellte es mir unglaublich langweilig vor, den ganzen Tag vor dem Computer zu sitzen. Viel lieber wollte ich etwas mit Menschen oder Kindern machen. Doch irgendwann musste ich einsehen, dass das nicht möglich ist. So habe ich mich fürs Büro entschieden. Am Anfang war ich mir nicht sicher, ob mir das wirklich gefällt. Nach fast zwei Jahren Erfahrung bin ich positiv überrascht und es macht mir Spass, zur Arbeit zu gehen.

An Einschränkungen gewohnt

Manchmal fragen mich Leute, ob es mir nichts ausmacht, wenn ich angestarrt werde oder bei manchen Dingen zuschauen muss. Eigentlich stört es mich nicht, obwohl es Momente gibt, in denen ich mich frage, warum gerade ich das haben muss. Weil ich nichts anderes kenne, ist mir oft gar nicht bewusst, dass ich eine Einschränkung habe. Eher bewusst wird mir, wie viel ich eigentlich machen kann. Vielleicht klingt es so, als wäre mein Leben perfekt. Natürlich ist es das nicht und muss es auch nicht sein. Ich habe auch schon aus Enttäuschung geweint, weil ich etwas nicht machen konnte, dass mir Spass gemacht hätte. Mit einer Einschränkung zu leben, ist eine Herausforderung. Ich muntere mich immer auf indem ich denke: Ein Leben mit Herausforderungen ist viel spannender, als ein Leben zu führen, das bloss perfekt verläuft. Das stelle ich mir langweilig vor. Für mich ist es immer ein Erfolg, wenn ich etwas schaffe, dass vielleicht anfangs unmöglich erschien.

Ausgefüllte Freizeit

Schwimmen ist fast die einzige Sportart, die ich ausüben kann. Zwei Mal in der Woche gehe ich ins Training und hoffe, dass ich an den Paralympics 2024 mitmachen kann. Sehr gerne gehe ich in die Pfadi, doch leider bin ich bald zu alt dafür. Ich habe viele neue Freunde gefunden und es ist jedes Mal ein Riesenspass. Vor allem die Lager finde ich super. Ich werde es sehr vermissen. Seit acht Jahren gehört Klavier spielen ebenfalls zu meinen Hobbys. Ich habe eine tolle Klavierlehrerin, die mir die Stücke umschreibt, damit ich sie auch spielen kann. Zudem hat sie sehr viel Geduld mit mir und meiner Schwäche fürs Notenlesen. Tanzen ist eine weitere Leidenschaft von mir. Obwohl ich überhaupt nicht tanzen kann, macht es grossen Spass. Zudem gehe ich jede Woche Reiten. Eigentlich ist es eine Therapie, aber für mich ist es wie eine Freizeitbeschäftigung. Dass ich eines Tages ein Pferd selbst führen kann, hätte ich nie gedacht.  

Es gibt auch Schattenseiten 

Ein weniger schönes Thema sind meine vielen Operationen und Arztbesuche. Insgesamt habe ich 13 Operationen hinter mir. Meine schlimmste Operation war, als ich Fixateure bekam, um die Knie zu strecken. Im Bein wurden Metallstangen angebracht, die auf beiden Seiten aus dem Bein herausragten. Das Ganze dauerte sechs Wochen und war der reinste Horror. 

Pläne für die Zukunft

Sobald ich meine Ausbildung abgeschlossen habe, suche ich mir einen Job. Danach ziehe ich aus und kaufe mir einen Hund. Wenn ich ein paar Jahre gearbeitet habe, möchte ich mit meinem ersparten Geld eine Weltreise machen. Mit wem und wohin, weiss ich noch nicht. Sehr gerne würde ich auch eine eigene Familie gründen. Ob alles so kommt wie ich mir das vorstelle, sehe ich dann.

Eine Lebensweisheit

Hoffentlich hat mein Einblick gezeigt, dass das Leben auch mit einer Einschränkung wunderschön sein kann. Also nicht zu Hause herumsitzen, sondern hinausgehen, machen worauf man Lust hat und die Welt erkunden. Vielleicht geht es nicht genau gleich wie bei den anderen, aber es gibt fast immer eine Lösung. Wenn man etwas wirklich will, dann schafft man es auch.