Mourir au début de la vie: quand la naissance et la mort d'un enfant surviennent

Chaque année, plus de 700 enfants meurent en Suisse au cours de la deuxième moitié de la grossesse et à l'approche de la naissance : chaque jour, deux familles sont touchées par ce coup du sort. De plus, une grossesse sur trois ou quatre se termine par une fausse couche au cours des trois premiers mois ou lorsque les parents décident d'interrompre la grossesse. En Suisse, on estime que 20'000 femmes sont concernées chaque année. La mort périnatale est donc un sujet de société qui nous concerne tous. 

Anne Siegenthaler, vous êtes responsable des consultations pour le centre spécialisé "Kindsverlust" à Berne et êtes également sage-femme HES. Quand est-ce que pour les spécialistes la notion de " mort périnatale" intervient? 

Anne Siegenthaler: Cela dépend de la date de naissance de l'enfant. Avant la 22e semaine de grossesse révolue, on parle de fausse couche. On distingue alors une fausse couche précoce jusqu'à la 12ème semaine de grossesse d'une fausse couche tardive, entre la 12ème et la 22ème semaine de grossesse. Dans le monde, une femme sur dix subit une fausse couche au cours de sa vie. A partir de la 22ème semaine de grossesse, on parle d'enfant mort-né.  

Quelles sont les causes les plus fréquentes d'une mort périnatale?

Les causes possibles peuvent être les suivantes : au début de la grossesse, l'enfant peut présenter des anomalies qui ne lui permettent pas de vivre. Le corps réagit alors par une fausse couche précoce. Il s'agit généralement d'un processus naturel. Plus tard, au cours de la grossesse, des maladies graves de la femme, des malformations de l'utérus, des infections ou un stress prolongé et très éprouvant peuvent également entraîner une naissance prématurée.

Procéder à des examens et rechercher les causes possibles du décès peut être une décision très difficile à prendre pour les parents. Ils espèrent peut-être obtenir des réponses à la question "pourquoi ?". Ou souhaite obtenir un résultat clair qui pourrait être important s'ils souhaitent avoir d'autres enfants. Les parents ont aussi le droit de ne pas savoir ce qu'il s'est passé. Dans de très nombreux cas, malgré les examens de la mère et de l'enfant, il est très souvent impossible de trouver les causes de la mort de l'enfant.

Lorsque des parents apprennent pendant la grossesse que leur enfant à naître est déjà mort ou qu'il va mourir dans le ventre de sa mère ou peu après sa naissance, il s'agit de l'une des pires choses qui puissent arriver à des parents. Comment peuvent-ils faire face à cette réelle épreuve?

Pour les parents concernés, c'est un choc immense quand le diagnostic tombe: leur enfant est gravement malade, il va bientôt mourir ou il est déjà mort. Certains décrivent souvent cet état comme s'ils étaient "hors d'eux-mêmes". Nous recommandons donc aux parents de commencer par déterminer comment ils peuvent surmonter ce choc : De quoi ont-ils besoin pour reprendre pieds ? De quoi le couple a-t-il besoin pour se reconstruire ?

De nombreuses femmes décrivent l'annonce du diagnostic comme une rupture avec l'enfant à naître. Il s'agit de renforcer à nouveau le lien avec l'enfant décédé afin de reconstituer de manière autonome le temps passé ensemble en tant que famille.

Il s'agit de renforcer le lien avec l'enfant décédé afin de reconstituer de manière autonome le temps passé ensemble en tant que famille.  

Les stratégies pour sortir de cet état de choc et retrouver sa propre capacité d'action sont très diverses. Un soutien professionnel peut s'avérer très précieux et permet de donner une orientation pour le processus de deuil. 

Pour les parents, des décisions importantes doivent être prises concernant la naissance et l'enterrement. Comment les familles peuvent-elles faire leurs adieux ?

Faire ses adieux est très important. Mais pour que les adieux soient possibles, il faut d'abord accueillir l'enfant décédé.

Le réflexe de nombreuses personnes touchées est de vouloir en finir le plus rapidement possible avec cette situation inimaginable. Nous recommandons de prendre du temps. Les parents peuvent se demander : comment notre enfant doit-il venir au monde ? Qui de la famille et de l'entourage doit avoir la possibilité de faire sa connaissance ? De précieux souvenirs de l'enfant peuvent ainsi être créés, ils influenceront leur propre vie à long terme. Par exemple, il est possible d'emmener l'enfant à la maison. L'accueil et les adieux peuvent ainsi avoir lieu dans un environnement familier. Le temps passé ensemble avec l'enfant décédé est précieux et limité. Les parents peuvent prendre le temps de saluer leur enfant, de comprendre ce qui s'est passé, et de lui dire au revoir. Ainsi, toutes les étapes et décisions ultérieures importantes ne se précipitent pas.

Il est important que les parents prennent le temps de saluer leur enfant, de comprendre ce qu'il s'est passé et lui dire au revoir. 

L'enterrement de l'enfant est une étape supplémentaire et douloureuse pour de nombreux parents. C'est un adieu définitif au corps physique de l'enfant. En même temps, l'enterrement est un rituel important, il peut renforcer les liens entre les parents et leurs familles respectives. Les enfants décédés soumis à déclaration peuvent être incinérés ou enterrés. Il existe également des possibilités d'enterrement individuel pour les très jeunes enfants décédés, par exemple dans la nature.

Où les parents peuvent-ils trouver du soutien suite à la perte de leur enfant?

La première personne à contacter en cas de situation de crise aïgue est la sage-femme indépendante. Outre le suivi médical à l'hôpital ou au cabinet médical, elle accompagne la famille pendant la grossesse, lors de l'accouchement et ensuite à la maison. Cette prestation est prise en charge par l'assurance de base.  

Il existe également des offres de suivi plus poussées, comme des groupes de discussion pour les mères et les pères ou des offres spéciales de rééducation pour les mères ayant perdu un enfant. L'échange avec d'autres parents qui ont vécu une expérience similaire est décrite comme précieux par de nombreux parents touchés. Dans beaucoup de cliniques, il existe également des offres ciblées: par exemple, un accompagnement du deuil périnatale par une sage-femme spécialisée, un aumônier ou le soutien d'un service social pour les questions d'ordres juridiques et financières. 

Dans ces moments, le lien social est essentiel pour aider les parents à surmonter le deuil, mais souvent la perte d'un enfant provoque dans l'entourage un sentiment d'impuissance, de consternation et de détresse. L'entourage plus élargi de la famille, comme les collègues de travail ou d'autres proches ne savent pas comment aborder le sujet avec les parents orphelins. Comment cet entourage peut-il gérer cette situation et soutenir les parents? 

De nombreuses personnes se sentent dépassées, elles vont se comporter comme si rien ne s'était passé. Ne pas réagir peut toutefois blesser les parents. De même que des conseils ou des encouragements bien intentionnés peuvent également être blessants. Il est important que l'entourage considère le couple en tant que parents : leur poser des questions sur ce qu'ils ont vécu et sur l'enfant et les écouter sont les attitudes essentielles à avoir. L'incertitude et le désarroi de chacun peuvent aussi être abordés.

Il est important que l'entourage considère le couple comme des parents: leur poser des questions sur ce qu'ils ont vécu, sur l'enfant et les écouter sont les attitudes essentielles à avoir. 

L'entourage doit être conscient que suite à la mort d'un enfant les parents vont devoir débuter un deuil périnatal. Que l'enfant soit décédé au début de la grossesse ou peu avant ou après la naissance, les parents font leur deuil. Cette lourde perte est désormais au centre de leur vie pour une période prolongée. Il y aura toujours des moments difficiles pour les parents, par exemple les fêtes de famille, les anniversaires, l'entrée à l'école, au cours desquelles l'absence de l'enfant décéde sera plus douloureuse. Il est important de soutenir les parents dans ce processus de deuil.

S'il y a des frères et sœurs plus âgé(e)s dans la famille, ils/elles sont également doivent aussi faire le deuil de la petite sœur ou du petit frère décédé. Comment les parents peuvent-ils leur expliquer ce qui s'est passé de manière adaptée à leur âge et les accompagner dans leur deuil ?

Les parents ressentent une grande tristesse et se retrouvent en grande détresse lorsqu'ils perdent leur enfant. Souvent, ils souhaitent préserver leurs autres enfants plus âgés de ces sentiments. Ils craignent de surcharger leur enfant. Les enfants ont cependant une approche très naturelle des thèmes de la mort et du décès. Ils n'ont guère de craintes à ce sujet. Ils sont eux aussi un membre de la famille en deuil et doivent avoir la possibilité de comprendre ce qu'il se passe à ce moment-là. C'est pourquoi nous recommandons d'impliquer les frères et sœurs dans le processus de deuil. Ils doivent avoir la possibilité de faire leur deuil et de dire adieu à leur frère ou à leur sœur.

Les enfants de la fratrie doivent avoir la possibilité de faire leur deuil et de dire adieu à leur frère ou à leur soeur.  

Pendant la grossesse, de nombreux enfants ont déjà des idées concrètes de ce qu'ils souhaitent faire avec le petit frère ou la petite sœur, par exemple lui coiffer les cheveux ou lui offrir une peluche particulière. Il est précieux de leur donner la possibilité de faire connaissance avec l'enfant décédé et de leur offrir cette sollicitude. 

Qu'est-ce qui est important pour que le couple puisse surmonter cette épreuve ?

Le deuil est très individuel. Chaque personne gère les coups du sort différemment. La perte de son propre enfant est un défi particulier pour les parents. Les hommes et les femmes font également leur deuil différemment. L'une des raisons de cette différence:  par exemple, la femme enceinte a pu établir une relation très physique avec l'enfant à naître. L'homme n'a pas ce lien physique en tant que père. Reconnaître ce fait peut déjà aider à favoriser la compréhension mutuelle.

Dans un couple, il est important de d'admettre une compréhension mutuelle. Chacun va faire comme il peut, avec des stratégies d'adaptation différentes. Dans cette période émotionnellement intense, les couples découvrent ce qui les unit, car l'enfant a fait d'eux des parents.