Sviluppo e salute

Non c’è niente di male nell’essere diversi

In un racconto personale, la diciottenne Jana Federspiel racconta come conduce la sua vita nonostante il suo handicap e quali sono i suoi progetti per il futuro. Una storia toccante che non si sente tutti i giorni.
Immagine
Jana è seduta sulla neve e si tiene occupata con due cani da slitta.

Non ha senso stare seduti a casa sperando di essere come gli altri. Non c’è niente di male nell’essere diversi, lo trovo addirittura molto bello. Anche se sono diversa dagli altri, mi godo la mia vita al massimo. Quando sono nata diciotto anni fa nell’ospedale di Männedorf, è stato subito chiaro che c’era qualcosa che non andava in me. All’ospedale pediatrico, gli specialisti hanno scoperto che soffro di debolezza muscolare e di rigidità articolare. Nella maggior parte dei casi, come nel mio, interessa braccia e gambe. All’inizio non sapevano se sarei mai stata in grado di camminare. Ma sono stata fortunata e ho imparato a camminare quando avevo quattro anni. 

Una rete importante 

Devo a molte persone il fatto di essere oggi come sono. I miei genitori hanno passato ore ad accompagnarmi in terapia e a fare pratica con me a casa. Erano presenti ad ogni operazione e mi hanno tirato su di morale quando ero triste. I miei medici mi hanno «costruito» in modo che oggi posso fare quasi tutto. Anche i miei nonni e mio fratello hanno contribuito molto. Mio nonno ha costruito delle cose per me o le ha adattate in modo che potessi farle funzionare io stessa e mia nonna ha cucito o modificato i vestiti in modo che potessi indossarle da sola. Quando viaggiamo in famiglia o con gli amici, mio fratello preferisce non aiutarmi e io lo capisco. Una volta che siamo soli però, mi dà sostegno ed è lì quando ho un problema. Ci divertiamo sempre insieme. I miei terapeuti hanno contribuito molto alla mia attuale condizione, con loro ho imparato molto. 

Normalità nonostante le restrizioni

Mi è chiaro: ho i migliori genitori del mondo, perché non mi hanno vista come una figlia disabile. Faccio quasi tutto come se non avessi nulla. Ci sono state esperienze avventurose e forse ho avuto bisogno di un po’ più di tempo, per esempio per fare un’escursione. Ma ho sempre cercato di partecipare a tutto. Sono anche grata che mi sia stato permesso così giovane di visitare 19 Paesi. Neanche i miei amici mi trattano in modo diverso e lo apprezzo molto. Per avere una vita così meravigliosa, bisogna avere la fortuna di incontrare le persone giuste. Per un po’ non ho avuto praticamente nessun amico e purtroppo so come ci si sente ad essere soli e a non essere accettati. 

Formazione e mondo del lavoro 

Attualmente sono in formazione per diventare assistente d’ufficio. Quando dovevo decidere una professione, il lavoro d’ufficio era sempre all’ultimo posto. Ho immaginato che fosse incredibilmente noioso stare seduta davanti al computer tutto il giorno. Preferivo molto di più fare qualcosa con le persone o i bambini. Ma a un certo punto ho dovuto capire che questo non è possibile. È così che ho scelto l’ufficio. All’inizio non ero sicura che mi piacesse davvero. Ma dopo quasi due anni di esperienza, sono positivamente sorpresa e mi piace andare a lavorare.

Abituata alle restrizioni

A volte la gente mi chiede se non mi dispiace essere fissata o dover stare a guardare alcune cose. In realtà, non mi dà fastidio, anche se ci sono momenti in cui mi chiedo perché proprio io, tra tutti, debba avere questo. Poiché non conosco nient’altro, spesso non mi rendo nemmeno conto di avere un limite. Divento più consapevole di quanto effettivamente posso fare. Forse sembra che la mia vita sia perfetta. Naturalmente non lo è e non deve esserlo. Ho anche pianto per delusione, perché non potevo fare qualcosa che sarebbe stato divertente. Vivere con una limitazione è una sfida. Mi rallegro sempre pensando: una vita con delle sfide è molto più emozionante di una vita semplicemente perfetta. La immagino noiosa. Per me è sempre un successo quando faccio qualcosa che forse all’inizio sembrava impossibile.

Tempo libero pieno

Il nuoto è quasi l’unico sport che posso fare. Due volte a settimana vado ad allenarmi e spero di partecipare alle Paralimpiadi 2024. Molto volentieri vado ai boy scout, ma purtroppo sarò presto troppo grande per questo. Ho fatto molte nuove amicizie ed è sempre molto divertente. Mi piacciono soprattutto i campeggi. Mi mancherà tantissimo. Anche suonare il pianoforte è uno dei miei hobby da otto anni. Ho una grande insegnante di pianoforte che riscrive i pezzi per me, così posso suonarli. Ha anche molta pazienza con me e con i miei impedimenti a leggere le note musicali. La danza è un’altra mia passione. Anche se non so ballare, lo trovo molto divertente. Inoltre, vado a cavallo ogni settimana. In realtà, è una terapia, ma per me è come un’attività di svago. Non avrei mai pensato che un giorno sarei stata in grado di andare a cavallo da sola.

Ci sono anche lati negativi 

Un argomento meno piacevole sono le mie numerose operazioni e le visite dal medico. Ho avuto un totale di 13 operazioni. Il mio intervento peggiore è stato quando ho avuto dei fissatori per raddrizzare le ginocchia. Alla gamba erano attaccate delle barre di metallo che sporgevano dalla gamba da entrambi i lati. Il tutto è durato sei settimane ed è stato un puro orrore. 

Piani per il futuro

Non appena finirò la mia formazione, mi cercherò un lavoro. Poi mi trasferirò e prenderò un cane. Dopo qualche anno di lavoro, vorrei fare un viaggio intorno al mondo con i soldi che ho risparmiato. Con chi e dove, non lo so ancora. Mi piacerebbe molto anche mettere su famiglia. Vedrò se tutto andrà come immagino.

Una lezione di vita

Speriamo che le mie impressioni abbiano dimostrato che la vita può essere bella anche con un limite. Quindi non state seduti a casa, ma uscite e fate quello che volete ed esplorate il mondo. Forse non funziona come per gli altri, ma c’è quasi sempre una soluzione. Se vuoi davvero qualcosa, la ottieni.