Développement et Santé

Ce n’est pas grave d’être différent

Dans ce témoignage, Jana Federspiel, dix-huit ans, explique comment elle maîtrise sa vie malgré le handicap et parle de ses projets d’avenir. Un récit touchant et pas banal.
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Jana est assise dans la neige et s’occupe de deux chiens de traîneau.

Il ne sert à rien de s’enfermer chez soi et d’espérer être comme les autres. Ce n’est pas grave d’être différent, je trouve même cela beau. Même si je suis différente des autres, je profite pleinement de la vie. Quand je suis née il y a dix-huit ans à l’hôpital de Männedorf, ils ont tout de suite compris que quelque chose n’allait pas. À la clinique de pédiatrie, les spécialistes ont constaté que je souffrais de faiblesse musculaire et de raideur articulaire. Généralement, ce sont les bras et les jambes qui sont touchés, comme dans mon cas. Ils ne savaient d’abord pas si je réussirais à marcher un jour. Mais j’ai eu de la chance, j’ai marché à l’âge de quatre ans. 

L’importance du réseau 

Ma vie actuelle, je la dois à de nombreuses personnes. Mes parents ont passé des heures à m’accompagner en thérapie et à s’entraîner à la maison avec moi. Ils étaient présents à chaque opération et me remontaient le moral quand j’étais triste. Les médecins m’ont «reconstruite» si bien qu’aujourd'hui, je peux presque tout faire. Mes grands-parents et mon frère y ont également beaucoup contribué. Mon grand-père a fabriqué des choses pour moi ou les a adaptées afin que j’arrive à m’en servir sans aide, et ma grand-mère a cousu ou transformé des vêtements afin que je puisse m’habiller seule. Lorsque nous nous déplaçons en famille ou avec des amis, mon frère préfère ne pas m’aider et je peux comprendre cela. Dès que nous sommes seuls, il me soutient et est là quand j’ai un problème. Nous nous amusons toujours ensemble. Mes thérapeutes, auprès desquels j’ai beaucoup appris, ont grandement contribué à mon état actuel. 

La normalité malgré les restrictions

C’est une évidence à mes yeux: j’ai les meilleurs parents du monde parce qu’ils ne me voient pas comme une fille handicapée. J’ai pu presque tout faire, comme n’importe quel enfant. C’était parfois une aventure et il m’est arrivé d’avoir besoin d’un peu plus de temps, pour une randonnée par exemple, mais j’ai toujours essayé de participer à tout. Je suis également reconnaissante d’avoir déjà pu découvrir 19 pays à mon âge. Mes amis ne me traitent pas non plus différemment, ce que j’apprécie énormément. Pour profiter d’une si belle qualité de vie, il faut avoir la chance de rencontrer les bonnes personnes. À une époque, je n’avais presque pas d’amis et je sais hélas ce que l’on ressent quand on est seul et que l’on ne se sent pas accepté. 

Formation et monde du travail 

Je suis actuellement en formation pour devenir assistante de bureau. Lorsque je pensais à un métier, le travail de bureau venait toujours en dernier. J’imaginais que rester assis devant un ordinateur toute la journée devait être incroyablement ennuyeux. J’avais plutôt envie de m’engager pour des gens ou de travailler avec des enfants. Un jour, j’ai dû admettre que cela n’était pas possible. J’ai donc décidé de travailler dans un bureau. Au début, je n’étais pas sûre que cela me plaise vraiment. Après presque deux ans d’expérience, je suis agréablement surprise et je vais au travail avec plaisir.

L’habitude des restrictions

Les gens me demandent parfois si cela ne me dérange pas d’être fixée du regard ou observée quand je fais certaines choses. En réalité, cela ne me dérange pas, même s’il m'arrive de me demander pourquoi j’ai été confrontée à cette situation. Comme je n’ai jamais connu autre chose, je ne suis souvent même pas consciente des restrictions, mais uniquement de tout ce que je suis capable de faire. Est-ce que cela veut dire que ma vie est parfaite? Non, bien sûr, et d’ailleurs, cela n’est pas nécessaire. Il m’est déjà arrivé de pleurer de déception parce que je ne pouvais pas faire quelque chose dont j’avais très envie. Vivre avec un handicap est un défi. Je me console toujours en me disant: vivre avec des défis est bien plus excitant qu’une vie où tout est simplement parfait. Cela doit être ennuyeux. Personnellement, j’ai toujours un sentiment de succès quand je réussis quelque chose qui semblait peut-être impossible au départ.

Loisirs bien remplis

La natation est presque le seul sport que je peux pratiquer. Je m’entraîne deux fois par semaine et j’espère participer aux Jeux paralympiques de 2024. Je fais aussi partie des scouts, mais malheureusement, je serai bientôt trop âgée. Je me suis fait plein de nouveaux amis, et on s’amuse toujours beaucoup. J’aime surtout les camps, cela me manquera vraiment. Le piano est aussi l’un de mes hobbies depuis huit ans. J’aime beaucoup ma professeure de piano, qui transcrit les morceaux pour que je puisse les jouer. Elle est très patiente avec moi malgré ma méconnaissance du solfège. La danse est une autre de mes passions. Même si je ne sais pas du tout danser, j’y prends beaucoup de plaisir. Je fais aussi de l’équitation chaque semaine. C’est en réalité une thérapie, mais que je considère comme un loisir. Je n’aurais jamais imaginé être un jour capable de diriger un cheval.   

La face sombre  

Les nombreuses opérations et visites médicales sont déjà nettement moins agréables; au total, j’ai subi 13 opérations. La pire fut celle où l’on m’a posé des fixateurs pour redresser mon genou. Des barres métalliques placées dans la jambe dépassaient de chaque côté. Cela a duré six semaines et ça a été horrible.

Projets pour l’avenir

Dès que j’aurai terminé ma formation, je chercherai un emploi. Ensuite, je partirai de la maison et je m’achèterai un chien. Quand j’aurai travaillé quelques années, j’aimerais faire un tour du monde avec l’argent économisé. Avec qui et où exactement, je ne le sais pas encore. Et j’aimerais beaucoup fonder ma propre famille. Nous verrons bien si mes projets se réalisent.

Sagesse

J’espère que mon expérience personnelle a montré que la vie peut être belle même avec un handicap. Ne restez pas chez vous à vous morfondre, sortez, faites-vous plaisir et découvrez le monde. Cela n’ira peut-être pas tout de suite aussi bien que pour quelqu’un d'autre, mais il existe presque toujours une solution. Quand on veut vraiment quelque chose, on finit toujours par l’avoir.